Полезная встреча

В Камышлове прошёл информационно-просветительский день для родителей особенных детей.      

Подобная встреча состоялась впервые не только в Камышлове, но и в Восточном округе. Мероприятие проходило при поддержке различных структур – министерства общего и профессионального образования Свердловской области, центра психолого-педагогической и социальной помощи «Ресурс», учебно-методического центра профсоюзов Свердловской области, регионального отделения общественной организации родителей детей-инвалидов «ВОРДИ». В актовом зале Камышловского педколледжа собралось более 150 человек, среди них – родители детей-инвалидов, специалисты, работающие с детьми с ОВЗ из Камышлова, Ирбита, Пышмы, Талицы, Тавды и районных населённых пунктов этих территорий.

В последние годы в России идёт работа по включению инклюзии в общую образовательную систему: дети с особыми потребностями посещают детские сады, школы, учреждения среднего профессионального и высшего образования. Однако это лишь одна из сфер достойной социализации ребёнка в обществе. Проблем много. Как журналист, достаточно тесно общающийся с семьями, где растут особенные дети, знаю, что самые больные вопросы связаны со здоровьем и медицинской поддержкой, развитием интересов и способностей ребёнка, а также его дальнейшей взрослой жизнью, включая трудовую занятость. Поэтому подобная встреча стала требованием времени.

Если уйти от официальной формулировки итога информационного дня, то скажу так: состоялся полезный диалог представителей государственных структур с родителями. В ходе пленарной части специалисты очертили круг основных аспектов реабилитации и абилитации, решением которых они занимаются. Эмоциональным и обнадёживающим для мам стало выступление руководителя региональной организации «ВОРДИ» Т.В. Флегановой. Татьяна Витальевна представила карту интересов этого общественного объединения, рассказала, как комплексная интенсивная реабилитация меняет жизнь ребёнка-инвалида и всех домочадцев.

– Никто из нас не был готов, что в семье появится ребёнок с инвалидностью. Если мы теперь знаем, что надо делать в интересах ребёнка, то должны об этом говорить. Мы должны помочь системе поменяться, – подчеркнула Татьяна Флеганова.

– Особо значимым, на мой взгляд, стала организация площадок, которая проводилась в форме групповых и индивидуальных консультаций, как для родителей, так и для специалистов сопровождения детей с ограниченными возможностями здоровья, – поделилась впечатлениями присутствующая на этой встрече педагог-логопед Калиновского детсада Наталья Волкова. – Впечатлил документальный фильм «Особый путь», героями которого стали екатеринбуржцы. Мы воочию убедились в потенциале развития «особых» детей в условиях грамотной педагогической и медицинской поддержки. Фильм позволяет взглянуть на мир таких детей иначе, осознать, что совместные усилия нашего общества могут помочь «необычным» детям стать обычными.

После встречи мы пообщались с несколькими мамами, попросив поделиться впечатлениями об информационном дне. Но разговор с каждой из них вышел за рамки темы. Женщины говорили о проблемах, с которыми они сталкиваются, предлагали, как подобные мероприятия сделать полезнее.

Елена: Информационный день понравился. Думаю, было бы хорошо следующую встречу провести в форме выездных консультаций узких специалистов. Нам нужна консультация невролога. Для моего ребёнка очень важна реабилитация. Но мы её пройти не можем. Приезжаем в Екатеринбург, а нас там не берут – анализы плохие. А откуда им быть хорошими – у дочки удалена одна почка. Путёвку в санаторий шесть лет ждём. Технические средства реабилитации получаем своевременно, но их качество оставляет желать лучшего. Хотели потратить материнский капитал на приобретение специализированного кресла для ребёнка, но оно не входит в реестр технических средств. В некоторых ситуациях мы, родители, оказываемся компетентнее представителей структур. Часто обращение за помощью – хождение по кругу.

Татьяна: Встреча была организована качественно. Когда есть возможность обсудить проблему со специалистом, получить качественную консультацию один на один – это здорово. Понравился «Открытый микрофон» – продуктивная форма общения и получения полезной информации. Думаю, на следующей встрече эта форма общения должна стать ведущей.

Мой ребёнок учится в общеобразовательной школе, получает дополнительное образование. Педагоги выполняют все условия обучения: первая парта и речь, направленная на ребёнка. Основная проблема в масштабах страны – не все в обществе готовы принимать особенных людей. Буксует комплексная подготовка специалистов, работающих в этой сфере. Пройти курсы и принять – это разные вещи.

Анна: Это хорошо, что организаторы постарались в комплексе дать информацию. Думаю, что такие встречи полезны. Хотелось бы в следующий раз мероприятие организовать в форме групповых и индивидуальных консультаций. Возможно ли пообщаться со специалистом в такой форме, как телемедицина?

Ребёнку положена реабилитация. Мы её проходим бесплатно. Но проблема всех – платное проживание. Оно каждой семье влетает в копеечку. А ведь не все могут оплатить эту сумму. Снимаешь квартиру, а самая ближайшая – за несколько кварталов. Приходится нанимать такси. Необходимо государству полностью оплачивать такие реабилитационные поездки. Почему бы в Камышлове не открыть филиал того же «Бонума»? И специалисты, например, раз в неделю приезжали бы сюда. Можно обучить наших местных специалистов. Мамочкам из Талицы, Пышмы проще приехать в Камышлов, чем в область. В Сухом Логу есть центр для особенных детей. А когда появится в Камышлове?

Наталья: Данные мероприятия позволяют родителям увидеть перспективы и возможности развития своих детей, задать вопросы представителям разных структур; быть может, разрешить спорные ситуации – всё это в рамках одного дня и в формате одного учреждения. Я считаю, что такого рода информационные дни должны проводиться в системе.

К сожалению, нет такой организации, которая смогла бы сориентировать родителей по всем направлениям сразу: получение дополнительного образования, организация оздоровительного отдыха, психолого-педагогическая поддержка семьи и так далее. И, быть может, проблема не столько в постоянной беготне по учреждениям, сколько в отсутствии оптимального выбора. Я как родитель хотела бы знать заранее о возможностях моего ребёнка, о том, где я смогу получить необходимую помощь, чтобы грамотно построить маршрут реабилитации. Простой пример: для того чтобы в детском саду с ребёнком занимались узкие специалисты, необходимо заключение психолого-медико-педагогического консилиума, очередь прохождения которого затягивается не на один месяц. А ведь прохождение процедуры не ограничено территориально. Как правило, родители об этом не знают. Основным источником такого рода информации становятся всевозможные родительские форумы и чаты в социальных сетях. И это тоже неплохо, но ведь опять приходится идти в соответствующие структуры, дабы узнать, имеет ли мой ребёнок на это право.

Ирина ВЕРЗИЛИНА